| 大きな光、小さな影 |
慶悟はICUから一般病棟に移りました。
まだ元気、ってほどではないのですが、
本当に少しずつ、回復してきています。
ちょっと回復が遅いんじゃないの？
と焦る気持ちもあるのですが、
一応は回復してきているので、焦らずに見守りたいと思います。
フォンタンの適合という意味では、
かなり安心していいのかな、と思っています。
ただ、大きな心配の種が減ると、
今度は中くらい、小さい心配の種がムクムクと噴き出してくるのが、
親心というもの。
前回の手術直後のペースメーカー騒動が、
今回も勃発しそうです。
ペースメーカー騒動��
ペースメーカー騒動��
フォンタン型手術を行なうと、稀に「徐脈」と呼ばれる現象が起こります。
要は、これまでしんどかったのが、急に楽になったから、
心臓がサボって、脈拍数がガタンと落ちてしまう現象です。
今、慶悟の自己脈は70回/分程度。
せめて、90〜100回/分は欲しいところ。
慶悟ー！
サボっとらんと、根性見せい。
ボヤボヤしとると、ペースメーカー装着されるどー！
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| 術後初笑い |
慶悟、術後で初めて笑いました。
やっぱり体調はよろしくないみたいで、
管だのチューブだのは抜けても、
ずっと無表情のままだったのですが（ICUシンドロームってやつか？）
約２週間ぶりにジジババの顔を見たら、
にっこり笑ったみたいです。
ワシは一体何なんじゃい、と
嫁は微妙にブーブー言ってましたが、
やっぱり普段からのスタンダードと、お客様の刺激は別モンでしょうし。
やっぱりね、にっこり笑わないと子供じゃないですし、
うちの慶悟じゃないですもんね。
来週は、俺の顔を見たら、笑ってくれるかな？
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| 神戸行きを断念 |
今日は、約２週間ぶりに慶悟と嫁に会える日。
･･･の、はずでした。
昨日から体調を崩しまして、慶悟に感染ると大変だ、
嫁に感染ると大変だ、ということですっかりバイ菌扱い。
私は血の涙を流しながら、神戸行きを断念。
手術直後以来、久しぶりなのにな。楽しみにしてたのにな。
はぁぁぁぁー。
今、ひとりで美味しくビールを飲んでおります。
そうか。プレミアムモルツは３年連続でモンドセレクションを受賞したんだ。
どうりで美味しい訳だ。
それにどうだ。このスモークチーズの美味いこと。
それに、
はぁぁぁぁー。
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| ひとつの目処 |
手術直後、慶悟に刺さっていたのは、
○ドレーン×３（心臓付近、肺、腹）
○点滴×５（両手両足、首）
○ペースメーカー
○喉の挿管
○尿管
○鼻チューブ
の計12本でした。
小さい身体に、よくもまあ、こんなに刺せてたもんだ。
それが今日の段階で、
○ドレーン×１
○点滴×２（首、右足）
○ペースメーカー
○尿管
○鼻チューブ
の計６本にまで減りました。
いやー、随分と減りました。もう術後10日くらい経つので、
いい加減あれこれ取れてくれないと困るんですけどね。
あ、そうそう。週明けにも一般病棟に移れるそうです。
やったね。
慶悟、えらいっ。
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| 術後７日目 |
本日、慶悟を串刺しにしていたノドの挿管が取れました。
胸水、肺水も減り、便も出て、内臓の調子も上向きです。
何より、ノドの管が取れたのは大きいなあ。
明日からは、嫁とお話しもできそうです。
両手両足に計４本刺さっていた点滴ラインも、
２本にまで減りました。
片手が自由になったことで、しきりに頭を掻いています。
風呂嫌いの慶悟も、さすがに風呂に入りたくなったか？
風呂にちゃんと入らない男はモテません。
これを機会に、風呂好きになるように。
慶悟はゆるゆるですが、上り調子です。
私は外食づくしで、肥満度と血圧が上り調子です。
ひーん。サトイモの煮っ転がしが食べたいっす。
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| 執刀医のこと |
慶悟の執刀医であるＯ先生のことを書きます。
この先生、子供の心臓外科医としては、全国でも屈指の腕を持っています。
ただ、少々愛想が悪いので苦手だったんですよね。
オペ前の説明はキツいし。
手術直後の説明なんて、もう恐ろしくて逃げ出したいくらい。
「もう少し、親の立場に立って、丁寧に優しく説明できんのかい？」
って思うことも、しばしば。
ま、人を切った後ですからね。でもあれは、間違いなく辻斬りの目です…（笑）
ある日、慶悟の病室に行く途中、Ｏ先生が患者の子供たちに囲まれて
歩いていくのを目撃したことがあったんですね。
みんな、外見からも重度の難病を抱えているのがすぐに分かる子供たちばかり。
その中でＯ先生は、本当に嬉しそうな、優しそうな笑顔をしてました。
もちろん周りの子供たちも、嬉しそうな笑顔。
…そうか。この先生は、子供が本当に大好きなんだ。
親のことなんて二の次、三の次で、
子供を少しでも良くすることしか考えていないんだ。
その光景を目撃した後からは、Ｏ先生のことを
技術だけでなく、人柄も含めて信頼できるようになりました。
頑張るのは親じゃない。子供自身なんだから。
子供が元気になれば、多少脅かされても、愛想悪くてもいいや。
そして、慶悟の手術直後、私たちに対して終始難しい顔をしていたＯ先生が、
慶悟に対して少しだけ優しそうな、もしかしたら安堵、かもしれない表情を見せていたのを記憶してます。
あれは、あの表情は、慶悟に対しての
「きっと大丈夫だよ、必ず治るよ」というメッセージだったと、私は信じたいのです。
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| 術後４日目 |
手術後、４日目。
慶悟には両手両足の４箇所に点滴、腹には２本のドレーン、
口には挿管が刺さったままです。
動くと危険なため、両手両足は完全に固定、意識も薬で無理やり押さえ込んでいる状態。
まだまだ慶悟にとっては辛い状況は続いています。
ニコニコと家で遊んでいた状況を思い出すと、今の慶悟の置かれている状況が不憫でなりません。
ただ、一時期は1000ml近く出ていた腹水・胸水も、かなり減少傾向にあり、
輸血量も相当数減りました。
フォンタンが成立する基準である中心静脈圧（SVC）は、
まだ不安定ですが、14mmhg程度にまで下がってきています。
ペースメーカーに乗っかっているものの、心拍は十分力強く、血圧も良好な状態で安定しています。
医師曰く、目は離せないけれども想定の範囲内、とのこと。
週明けには一酸化窒素を切り、血管拡張剤の処方に切り替えるそうです。
非常にゆっくりではありますが回復に向かっています。
慶悟の気持ちを考えるに、早く何とかしてあげたいんですけどね。
まだまだ心配の種はゴマンとありますが、
一番大きな心配の種、フォンタンの成立に関しては
かなり良い兆しが見えてきました。
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| 足りないパーツ |
日付は変わってしまったけど、今日から仕事に復帰。
GW明けから４日＋３日の休暇を貰っていたため、
ホントに久しぶりの出勤。
溜まりに溜まった仕事をこなすので精一杯でした。
ま、全然処理し切れてないけどね。
んで。仕事の合間に、
「あ、今晩のメシ何かな〜」とか、
「慶悟、もう寝てるかな〜」とか、
つい思っちゃうんですよね。
あ、まだ集中治療室で頑張ってるんだった、いかんいかんと
慌てて思い直すんですけど。
前回の手術から１年。一緒に暮らした１年間で、
子供が家にいる、帰ったらみんなに会えるっていう状態が当たり前になっていたんですね。
日常に戻ったはずなのに、我が家には足りないパーツが、ひとつ、ふたつ。
今、暗い家にひとりでPCに向かっている状態で思うことは、
家族が一緒に暮らせる生活って、当たり前かもしれないけど、
やっぱりありがたいことなんだよなあー･･･。
と、改めて実感してます。
作りかけのブロックも、テーブルの横の子供用イスも、
子供がいなけりゃ、寂しさを煽るインテリアです。
まだまだ先は長い「逆単身赴任生活」、早くもホームシック気味かもね。
次に嫁と慶悟に会えるのは、来週末の予定。
その頃には、ICUから出られるくらい、回復してて欲しいな。
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| 克服すべきもの |
５月１５日の手術は、左肺の復元という新たな項目が加わったため、
これまでで一番大きな手術となりました。
今回の手術は、以下の２つ。
�ー困錣譴榛固戮良�元（入口・出口の復元）
�▲侫�ンタン手術
手術の流れは、
9：00 手術室へ
12：30 剥離終了、執刀開始
21：40 手術終了、ICU（集中治療室）へ
手術時間：12時間40分
微細動時間：80分
人工心肺稼動時間：4時間
手術室前。
この扉がなかなか開いてくれませんでした。
人工心肺に乗せていた時間が４時間って･･･。
普通は２時間が限界って言われているらしいのに。
これも、左肺の復元に予想以上に時間がかかってしまったためです。
慶悟、本当に頑張ってくれました。
でも手術は無事終わっても、克服しなければならないものが、
実はまだまだたくさんあります。
手術そのものは何とか乗り切れたものの、
人工心肺にあまりにも長く乗せていたため、慶悟の肺機能はボロボロの状態です。
現在は肺機能をサポートするための特効薬、
一酸化窒素、フローラン、酸素をジャンジャン送り続けてます。
肺機能を守るための、まさにフル装備状態です。
フォンタン手術が慶悟の身体に適合したかは、
肺が通常の状態になってみないと分かりません。
一般には、中心静脈圧（SVC）が15mmHg以下となれば、
フォンタンが成立したと考えてよいみたいです。
逆に20mmHgを超え続けたら、全身の血流が確保できなくなり、
フォンタン不成立です。
手術直後の慶悟のSVCは、24〜25mmHg。
この数字が続いてしまえば、フォンタン不成立で、慶悟の心臓の将来は明るくありません。
まずは肺機能の回復。
続いて、中心静脈圧の低下。
回復には、少なくても数日はかかるとのことです。
慶悟は今日（５月１６日）の段階で、朦朧とではあるものの意識も戻りました。
おしっこも出て、手足もバタつかせています。
失われていた左肺機能も、今のところは細々と復活しています。
麻酔状態からの脱却、腎機能の回復、下半身麻痺の回避。
現れている状況から、手術の成功が一つ一つ確認されつつあります。
でも本人にとってはここからが苦しいところ。
２歳児には酷すぎる試練ですが、慶悟の生命力と根性を信じるしかありません。
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| 手術終了 |
先ほど、手術室から無事ＩＣＵに帰ってきました。
詳細は追って連絡しますけど、手術そのものは無事終りました。
これからはフォンタンの適合へと、慶悟の闘いは移ります。
でも、とりあえず、手術を無事乗り切った慶悟を褒めてやってください。
頑張ったね、って。
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| 手術室へ |
先ほど、慶悟は手術室に入りました。
前回までと違い、手術室の前で嫌だとギャーギャー泣いたのは
ちょっと胸が痛んだなあ・・・。
後は、これまで慶悟を救ってくれてきた医療チームを信じるだけですね。
術後も含め、心から安心できるのは少々長い時間が必要で、心配の種は尽きませんが、
まずは一番大きなヤマである手術を無事乗り切ってくれることを願うことにします。
吉報を待っててくださいね。
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| 手術前日 |
手術前日。
執刀医からの説明を受けてきました。
左肺の復元は、時間の許す限りトライしてみるとのことですが、
現実はなかなか厳しいとのこと。
むしろ左肺をスパッと諦めた方が、
フォンタン手術の適合性は高まる、とのことらしい。
でも、そんな二者択一もね。
できれば全て捨てたくないのが親心。
少しでも残してやりたいのが親心。
明日の手術は、相当長くなりそうです。
まずは、フォンタン手術が無事成立しますように。
欲張りかも知れないけど、他も、みんな上手くいきますように。
現実に、納得するにはまだ早い。
まだ、あきらめるな。
あきらめるな！
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| 息子へ |
慶悟へ
お前の名前は、「慶びを悟る」という、人生のよろこびを知ってもらいたい、と願って付けたんだ。
人生が楽しくなるのは、これからなんだよ。
世の中には、慶悟が知らない、楽しいことがまだまだいっぱいあるんだ。
これまで４回の手術、数え切れないくらいのカテーテル、よく頑張ったな。
次で最後の手術だ。
これを乗り越えたら、うんと元気になれる。
だから、
この手術が終わったら、無事退院できたら、
みんなで海に行こう。
行ったことのない遠いところまで、散歩しよう。
広い公園で、かけっこしよう。
大きくなったら、キャッチボールしよう。
慶悟のピカピカのグローブと、父ちゃんのボロボロのグローブで。
曲がらないションベンカーブの投げ方を教えてやる。
泥だらけになるまで、一日中、遊んでいよう。
父ちゃんの仕事は忙しいけど、約束するよ。
慶悟、だから必ず元気になって帰ってこい。
産まれてからの二年間の思い出を無かったことにするのは、
今となっては酷な話だ。
指きりしような。約束を破ったら、針千本じゃ許さない。
元気になって帰ってこい。
必ず、必ず、元気になって帰ってこい。
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| 新たな困難 |
５月８日のカテーテル検査の結果、左の肺静脈に異常が見つかりました。
左肺静脈の閉塞。原因は不明です。
順調に成長していた右肺に比べ、左肺の成長は著しく遅く、
このまま行けば左肺は諦めなければならない公算が大きいそうです。
手術は、閉塞した左肺静脈の復元という新たな項目がひとつ、追加されることになりました。
ただし復元しても、けいごの傾向として左肺静脈が再び閉塞する、
すなわち左肺の機能が失われる可能性は高い、とのことです。
一縷の望みをかけて。
左肺は、手術で回復してくれるのか。
何より、片肺というハンディを克服して、フォンタン術が成立してくれるのか･･･。
手術後も、しばらくは経過を見守っていかなければならないようです。
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| 神戸へ搬送 |
明日、金沢から神戸へと出発します。
神戸のウイークリーマンションで家族３人で前泊して、
５月７日から、入院です。
いよいよだなー。
明日から、妻とけいごは試練の日々だなあ。
どうか、無事に帰ってこれますように。
今よりもずっと元気になって、我が家に笑って帰ってこれますように。
けいご、お気に入りのオモチャでしばらく遊べないけど、
帰ってきたら、いっぱいいっぱい遊ぼうな。
まずはカテーテル。そして手術。
あとちょっと。産まれてから２年間の集大成ですね。
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| ダイヤorレゴ |
わが家には、ブロックなるものが２種類あります。
ダイヤブロックとレゴブロックです。
レゴブロックは、会社の先輩からもらったプレゼント。
こっちが先でした。
んで、今日、ダイヤブロックが私の親から届きました。
互換性のないブロック同士。マックとウインドウズみたいなもんです。
しかも、見てくれは似てるんですよねー。
混ぜるな危険。
ごっちゃになったが最後、分けるのは嫌だ。
レゴはジュニアバージョンはいいのですが、本チャンのやつは
妙に堅いので、組み立てたりバラしたりするのに相当労力を使うし、
私が昔ダイヤブロックで遊んだ経験もあるので、
どっちかと言えばダイヤブロック派なのですが、
･･･先輩からもらったのを無にするのも忍びないし。
ふーん、ふーん。どないしたもんでしょうね。
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