| レバチオ |
「レバチオ飲んだら、元気になったよ」
何のことか分からないっすよね。
「レバチオ」
チベットに生息する鹿の仲間の肝臓のこと。
ビタミンＤが豊富に含まれる。
主に乾燥させ、漢方として服用する。（広辞苑より）
ウソですスイマセン。忘れてください。
息子は心臓病の薬として「レバチオ」という薬を飲んでいます。
これって昔の「バイアグラ」と同じ成分。
あまりにも「いわゆるバイアグラ効能」が一般的に知られることになったため、
「肺動脈性肺高血圧症」の治療薬として名称を変えることになったらしいです。
病院でもらった薬の解説書にも、
昔は「性的刺激を受けるとうんぬん」って書いてあったっけ。
最近、慶悟はこのレバチオを飲んだ後で何だかモゾモゾ。
父ちゃんがパンツをひっぺがして確認したところ、
ちゃんと元気になっておりました。
ちょっと前までは何ともなかったんすけどね。
成長って言えば成長なんですが、
何だか嬉しいような、こっ恥ずかしいような。
さあもう一度
「レバチオ飲んだら、元気になったよ」
ほら、もうそんなイメージしか湧いてこないでしょ。
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| 外来結果 |
昨日の検診の結果は、
「肺動脈の閉鎖かどうかは、なんとも言えない」
「とりあえずは鼻水が出てるから、風邪かも」
という、何ともグレーな結果でした。
確かに前回も、カテーテルをして初めて判明した場所ですから
聴診器やエコーくらいで分かるなんて期待していませんでしたが。
ただそうは言っても、「肺動脈の閉鎖の可能性を排除できなかった」ってことは
ちょっと不安の芽が残ったまんまで、少し気持ち悪いです。
ただ病院から帰ってきたら、嫁と大悟がノドの痛みを訴えだしたので、
間違いなく犯人特定って感じでした。
風邪を感染されたのはええ迷惑ですが、
慶悟の咳の原因は、主に風邪なのかな、と想定もできたので
ちょっとだけ、安心したのも正直なところ。
とりあえずは家族全員の回復に集中したいと思います。
慶悟は相変わらず咳は出てますけど、食欲も戻ってきて、大分元気になってきました。
心臓循環そのものは、分かる範囲ではいたって順調なようです。
利尿剤も半分に減りました。身長は１ヶ月前からプラス２センチの８５センチ。
まだまだ小さいながらも、ちゃんと大きくなれてます。
ご心配をおかけしましたが、とりあえずはご心配なく。
決して忘れていた訳ではないですが、
今回改めて慶悟の心臓のことを認識させられましたね・・・
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| 忍び寄る不安 |
慶悟は最近、咳が止まりません。
ちょうど１年前、フォンタン手術を受ける前にも咳が止まらないことがありまして
それは左肺動脈の閉塞が原因だったんですね。
一応は手術で左肺動脈の復元も実施したのですが、また閉塞する可能性が高い、と言われていました。
閉塞したらそれで終わりではなく、喀血、最悪の場合は左肺の摘出ということも考えられるそうです。
なので慶悟の「咳」に対してはかなり敏感なのです。
ここ数日は食も細くなってて、これもちょっと心配の種。
熱が高くて、とかなら
ああ風邪なのね、とある意味（？）安心なのですが。
熱はない咳は出る、食欲がないとなると、風邪以外に何か原因があるんではないか、と
深読みして不安になってしまいます。
今日は１ヶ月に１回の外来日。嫁が病院に連れて行ってます。
単なる風邪や気管支炎、という結果を信じて待っているのですが…。
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| 要らん心配 |
今日は慶悟の２ヶ月ぶりの外来。
ホントは１ヶ月前に行かなきゃいけなかったのですが、
大悟の件で１サイクル遅れました。
２ヶ月ぶりの検診結果も、特に異常なし。
身長は84センチ（＋3センチ）、体重は500ｇUPの9.9kg（惜しい！）。
いやー、10kgの壁が高いっすねー。
でも、多少の誤差があるとはいえ、２ヶ月で３センチってのは素晴らしいですよね。
最近は食う量も増えたし、牛乳もガブガブ飲んでるし。
まだまだ小さいけれど、伸び率が著しいのは嬉しいもんです。
薬も、血管拡張剤「バイアグラ」がなくなりました。
担当医曰く「もう効き目がなさそうだから」。
身体がバイアグラに慣れてしまって、効き目が薄くなったんだとか。
ふーん。･･･と言うことは、だ。
将来、誰かがバイアグラを服用したとして
ずっと使い続けたら、効き目がなくなってもう無理になる訳だ。
･･･要らん心配、だよね？
誰の心配してんのか分からんけど。
ま、そもそもそんな状況になったら、
効き目が無くなるほどコトに及ぶことも無い訳だろうし。
誰の心配してんのか分からんけど。
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| いつか、必ず |
夢を見ました。
慶悟が入院していた時の頃の。
夢自体は大したことない、
どういった内容だったのかもあんまり覚えていない代物でしたが、
そのことで、ふと思い出したことがあります。
慶悟が入院していた病院は、重度の難病を抱える子供を専門に扱う病院でした。
それこそ、あの場所には、色んな人の思いが錯綜していました。
いや、今でもきっと、変わらないんでしょうね。
感染を防ぐために、患者の病室へはたとえ兄弟でも、立ち入りはできません。
お母さんに抱かれた、生まれたばっかりの弟を、ドアのガラス越しにあやそうとする、
小学生前後のお兄ちゃん、お姉ちゃん。
弟がベッドから離れられず、ドアの前にまで来れないので、
顔をガラスにべったり付けて、何とか弟のベッドを見ようとする子。
よく目にした光景なのですが、
喜びと、寂しさと、家族と、兄弟と、親子と、
色んな思いが錯綜する、切なくなる光景です。
私たちのところは、長男のことでしたので
待っている弟はいませんでしたが、当時も、そして今でも思うのです。
いつか、兄弟、家族みんなで団らんができる日がやってきますように。
ガラス一枚の距離が、早くゼロになりますように。
みんなで手を繋いで、寝れる日が来ますように。
いつか、必ず。
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| フランケンからカブキ役者に |
先日、慶悟が散歩中にすっ転びまして、
運悪くコケた先に階段の段差があったもので、
激しく額を強打しちゃいました。
みるみる膨らむ、タンコブ。
･･･と言うと聞こえはいいかもしれませんが、
慶悟は「ワーファリン」という血が止まりにくくする薬を飲んでおりまして、
まあ、大変なことになりました。
病院に担ぎ込んで、ＣＴスキャンまでしましたからね。
ＣＴスキャンの技師さんも、
「何でこんな怪我程度で･･･」と訝しがってたのですが、
ワーファリン服用、と聞いて、ああ、なるほどね、と納得。
結果は「異常なし」だったので、良かったのですが
その後が、酷い状態でして。
最初は、おでこがみるみる腫れてきて、パンパンに。
うーん。フランケンシュタインっぽい、って言えば分かり易いですかね。
そして次の日あたりから、あれよあれよと言う間に内出血が外部に出てきまして、
500円玉よりも大きい血マメ、目の周りは眉間を中心に「Ｘ」のクマ。
「歌舞伎役者」そっくり。いや、笑い事じゃないっす。
恐るべし、ワーファリン。
写真は、カンベンしてくださいな。あまりに可哀想な状態なもんで。
可愛い慶悟だけ、見てやってください。
それにしても、見た目が酷いと、やっぱり見ていて辛いもんです。
会うたびに、チクリと胸が痛みます。
あと、10日以上はかかるんだろうなあ。
もう少し大きくなって、小学校に入るくらいにあんな顔で登校したら、
友達みんなドン引きだろうな･･･。
ちょっと、病気のことを再認識した出来事でした。
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| 嬉しい配慮 |
土曜日、ペースメーカーを埋め込んだ場所がどす黒くなっているのを嫁が発見しました。
まあ、気にしなければそんなもの、程度だったんですが
場所が場所ですし。
一般に、ペースメーカーに限らず、術後半年は感染する可能性がある、と言われているようです。
術後１年経って、開胸手術の跡から感染して化膿し、
１ヶ月以上の入院となってしまった子もいましたし。
万一ペースメーカーが感染しても、心臓本体と違って致命傷となることは
それほどないようなのですが、
ペースメーカーは交換せざるを得ない、つまりはもう一回手術しなければならなくなるのは、
何としても避けたい。
なので、少々ナーバスになるのも仕方がないかと。
金沢の担当医は、私達親子に非常に良くしていただいてまして、
携帯番号も教えてもらってるんです。
さすがに友達感覚では使えませんが、
いざっていう時、を考えると安心感が違います。
日曜日に、担当医に電話をして、対策を聞くことにしました。
（一応は、病院経由で当直室へ、筋は通してますよ）
日曜日だというのに、ちゃんといらっしゃいました。
何でも、日曜日は自主的に病院に来ているそうな。
医者って、因果な商売やね。
でもおかげで、こちらはとっても助かります。
話を聞いてその担当医は、
「緊急外来に来たら色々とお金が発生するから、病院の前に着いたら携帯に電話ちょうだい」
「緊急外来は風邪が蔓延してるから、来ない方がいい」
「玄関までこっちから行くから」
と言ってくれました。
病院について先生の携帯に電話したら、すぐにやってきてくれました。
いつもは患者であふれている病院の総合受付で、
今日は日曜日、私達親子３人と、先生の４人だけ。
結果は「何とも言えない。」
動き回っているからお腹の中でペースメーカーが動いて、
少々傷ついてしまったのかな、ということでしばらく薬の一部を止めて様子をみることに。
ただ、それほど深刻な状態じゃないだろう、との所見でした。
ありがとう、先生。
正直、病院を通すと、待合時間とか、もちろんお金とか、いろいろ負担があるんです。
それ以前に、そうやってぶっちゃけて対応してくれて、
その気持ちが嬉しいです。
あなたが担当医で、本当によかった。
ただ唯一ビミョーなのは、
この先生、また男前なのよ。背は高いし。
嫁、この先生の大ファンなのです。
そこだけが、玉に瑕。
ん。俺、何を言ってんねん。
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| 改善方向に |
昨日は、１ヶ月ぶりの慶悟の定期健診でした。
フォンタン手術後、なかなか肺動脈の圧が下がらず
酸素・薬などフルスペックの医療体制でしたが、
ここに来て、少し圧が下がってきていることが判明。
私の少ない経験から言うと、
良くも悪くも、心臓の「傾向」というのは持続するもんです。
なので、（やっとですが）少しでも改善方向に向かってる、ってのは
今後も良くなる方向だと思いたいですね。
そのおかげで、薬も少し減りました。
このまま、ずっとずっとストレートに良くなって、
大きくなって元気になって欲しいものです。
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| 理屈か真理か |
慶悟に埋め込まれた、ペースメーカー。
リード線が切れる恐れがあるので、鉄棒はダメ。
あまり気にしすぎる必要はないけど、電磁波が出るものを近づけてはダメ。
閉塞しかけた左肺について。
一度閉塞しかけた流れは、再び閉塞する可能性が高い。
長い目で見たときには、覚悟が必要です。
フォンタン後の後遺症について。
肺動脈圧が高い状態が続くと、腸からタンパクが漏れ出す後遺症が発生する可能性、あり。
栄養が十分吸収できない身体になる可能性があります。
フォンタン型の循環は肺が命。
呼吸を止めたりして遊ばないで。水遊びはいいけど、潜水はNG。
服用している「ワーファリン」
血が止まりにくくなるので、出血には十分注意して。
打撃系のスポーツはNG。
しっかり血管が、身体が成長するまで、
酸素療法は続けましょう。酸素チューブは１年延長。
胸いっぱいの傷。盛り上がった胸骨。
増えない体重。
・・・だから、どうした。
慶悟はしっかり、生きてるぜ。
両手は動くか？欲しいものは自分で取れる。
両足は？自分の足で好きなところに行ける。
呼吸は？手術の結果、かなり健常者に近づいた。
あいつは、いつもニコニコ笑ってるぜ。
ある人が言ってくれた。
「まだコップには、半分も水が入っているんですよ」
慶悟の中に入っている水の量は、普通の人よりはちょっとだけ少ないけどさ。
体力の面でね。
でも水が99％満たされていても、1％の不足で不幸になる人もいれば、
半分も入ってないのに幸せな人もいる。
仮に普通の人には及ばない頂でも、
生死の境をさまよった、産まれた時からは遥かに高みに達することができたこと、
そのことに幸せは、存在しないのか。
減点法ではなく、加点法で生きてみようか。
そんなことを考える、今日この頃。
どうにも理屈っぽいね。
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| 埋め込み、終了 |
昨日、ペースメーカーの埋め込み手術を終えました。
手術そのものは順調に終わりました。
何が、って訳ではないのですが、
なんとなーく、見えない重りがまた一つ増えたような気がします。
そして手術で分かったことなのですが、
若干身体に水が溜まっており、フォンタンの循環がまだ完璧には成立していないようです。
元気そうに見えても、まだ安心できる状態ではない、とのこと。
胸を張って元気な身体で退院、の日はもう少し後になりそうです。
心臓がへばる前に、薬が効いてくれて循環がスムーズになってくれればいいのですが。
いやー、長引きますね･･･。
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| 火事場のクソ力 |
今週末は、３週間ぶりに神戸に行き、
嫁と慶悟に会ってきました。
月曜日は術後の評価カテーテル。
手術の経過を詳しく調べ、手術が適応しているかを確認しました。
結果は、悪くはないけど、良くもない、って感じ。
手術が適応したかどうかの生命線、
「肺動脈圧」は10mmHg前半が望ましいのですが、
具体的な測定の結果、右が15mmHg、左が19mmHg。
特に左の圧の高さが気になります。
このまま続けば、せっかく復元した左肺が再び閉塞する可能性も。
しばらくは薬でコントロールを続けることになりそうです。
もう一つ、ペースメーカーも具体的に話が進んでいました。
自己脈だと拍動のリズム「P波」が不完全なため、
ちょっとしんどいみたいです。
実は、今週末の段階で、埋め込む方向でほぼ確定していました。
んで。ここからちょっと、明るい話。
実は評価カテの後、何故だか急に自己脈のP波が復活。
３週間ちかく、ずっと黙ったままだったのに。
先生も首を傾げるばかり。
今週にはペースメーカー埋め込みの最終判断がなされるはずだったのですが、
もう少し様子をみてみよう、と再々、延長戦に。
多分、「埋め込み」の話を目の前でされて、ビビったんでしょう。
こんなんなら、もっと早くビビらせてやればよかった（笑）
ここから１週間から10日、最後の頑張りに期待です。
頑張れ！慶悟！根性出せ！
一緒に絵本。
散歩中。
ままごと大好き。
包丁で･･･
すぱっ。
もうひとつ、嬉しい話は、
おしゃべりが完全復活。むしろ術前よりも饒舌に。
看護士さん10数人の名前は（大嫌いな婦長以外は）ほぼ全員覚えてるし。
普通の会話が完全に成立してました。
コミュニケーションがとれるのは、やっぱり嬉しいものです。
心配の種もまだまだありますが、
実りの多い神戸行でした。
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| モード・マリオネット |
慶悟のペースメーカーのレートは、
60回/分にまで落ちてました。
でもあんまりにも術後の回復がゆっくりなので、
昨日、担当医の我慢が限界に達し、レート110回/分に上げられました。
おいおい。元の木阿弥どころか、最初のレート100回/分から
上がってまんがな。
完全に、自己脈喪失。
心臓の拍動は100％ペースメーカーに頼る二人羽織状態、
モード・マリオネットです。
ああ、ペースメーカー取り外しが遠のいていく･･･
そして。
今日の慶悟は、絶好調。
これまで２、３歩しか歩けなかったのに、
急に院内の隅から隅まで（片道約50ｍくらい）を
往復しやがりました。
恐るべし、モード・マリオネット。
こんなに元気になるのなら、ペースメーカーも悪くな
あかんあかん。
要らんものは全部病院に置いてくる、元気だけを持って帰ってくる。
自身の力で元気になって帰ってくる。
妥協はしません。
正直、心中は複雑。
それでも、元気モードが入った息子の話を聞いて、
ちょっと嬉しくなったよ。
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