| 命名 |
遅ればせながら、3月14日に1876ｇの男の子が生まれました。
名前は「大悟」（だいご）です。
小さく生まれてきたけど、大きくなって欲しい。
身体も、中身も。
そして、他人の大きさを悟って、立派な人間になって欲しい。
そんな意味をこめて、名付けました。
少々響きが強すぎるんじゃないかなあー、とずっと悩んでいたのですが、
まあ、それもいいかな、と。
慶悟ほどカッコいい字は使ってない代わりに、強い読みをプレゼントしてあげようと。
慶悟と大悟、これからよろしくね。
早く家族みんなで暮らしたいもんですね。
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| 強いね。 |
第二子の妊娠がわかってから、まず最初に思ったこと。
「この子は、五体満足で産まれてきてくれるんだろうか？」
そりゃ、そうですよ。
慶悟だって、産まれるまで（むしろ産まれてからしばらくの間も）
元気ですねー、としか言われなかったんですから。
お腹の子が問題がないか、少しでも早く知りたいのが、
親としての人情です。
妊娠初期でも、染色体検査をすることはできます。
羊水検査と、胎児から、直接血液を採取する方法。
血液採取は、僅かですが流産の危険がある、とのこと。
しかし、確実に染色体異常は発見できるそうです。
私は、正直なことを言いますと、迷いました。
子供の心臓に、何らかの異常が発生するのは、1/100程度。
心配するだけ損、と頭では分かっているつもりでも。
ま、慶悟はその1/100に、しかもその中のさらに数％の確率を踏んじゃいましたしね。
私にとっては1/1だった訳で。
妊娠初期での検査は、つまりは異常があれば、
中絶を念頭に置く、ということ。
でも妻は、どんな子であれ、中絶の意志は全くありませんでした。
その中で決定的だったのは、
「心臓病は死なないことが分かった。
たとえダウンちゃんでも、私は病院で、幸せな子をたくさん見た」
との妻の言葉。
強い。強いね。
母として、そして、人として。
その言葉で腹が据わった。
大丈夫。
これだけ強い母がいる。
お兄ちゃんの慶悟も、一緒に守ってくれる。
母親ほどは強くないかもしれないけど、父ちゃんも、ここにいるよ。
まだ男が女かも分からないけど、お腹の赤ちゃん。
君が、幸せになれるだけの条件は、揃ってるよ。
安心して、そしてどうか元気に、こっちの世界に産まれておいで。
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| 命名・生命 |
赤ちゃんにつける、今年の名前ランキングは、
男の子：「大翔」「悠斗」「颯太」
女の子：「陽菜」「葵」「さくら」
読みだけに限定すると、
男の子：「ゆうと」「はると」「ゆうき」
女の子：「ゆい」「ゆな」「ひな」
だそうな。
上位にランキングされるだけあって、良いですね。
「たまひよ」に、載ってたのですが、
「この字は古いよ」の中に、「子」「男」「平」とかが書いてあって、
なるほどなー、と時代の流れを感じた訳です。
ちなみに「慶悟」「けいご」は、
漢字・読みともにランキング外でした。
ま、いいんですけどね。
私が出会った不思議な名前なんですが、
「空」くん、「麗美」ちゃん、「しど」くん（漢字忘れた）ってのがいまして、
それはもう･･･ソラシドレミな訳ですよ。もう一人生まれたらどうするんでしょ。
「のぞみ」「かなえ」「たまえ」ってのも、どこかで聞いた気がします。
悪くないっすけどね。
あと、「海月」と書いて「みづき」と読むのもどこかで聞いた気が。
これって、「くらげ」って読むんですよね。ちょっとかわいそう。
予備校時代に、「泉」ちゃんってのがいたんですけど、苗字が「水戸」で
とっても気の毒なことになってた人もいました。
好みは色々とあれ、どの名前も、親の気持ちが伝わってきますよね。
でも、あんまり読みにくい名前は、ちょっと大変かも。
何度も聞かれてイライラしたりして。
ちなみに我が家では、慶悟が産まれるまで、男か女かは聞かないことにしてました。
なので、どっちが産まれても大丈夫なように、二通りの名前を用意してたんですよね。
男の子だったら「慶悟」。人生の慶びを悟ってくれるように。
女の子だったら･･･秘密です。
将来、慶悟に妹ができたら、きっとこの名前を呼んでいると思います。
春になったら、慶悟、お兄ちゃんになります。
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| 退院報告 |
報告が遅くなりましたが、慶悟が先週の土曜日、８月４日に自宅に帰ってきました。
退院したときは、劇的な、感動的な日記を書いてやる、と思っていたのですが
いざ帰ってきてみると、少々照れくさいのでやめときます。
慶悟と一緒に暮らしてみると、入院前よりも色んな表現が
できるようになってることを知りました。
いやー、あの無機質な空間で、よくぞ、まあ。
あ、それと、いつの間にか、イントネーションが関西チックになってました。
「あぶらとちゃうちゃう べとべとちゃうちゃう…」
誰に教わった、そんな台詞。
ちなみに慶悟、朝６時には起きて、あれこれとゴネ出すので、
週明けからすっかりと寝不足です。
色々と甘ったれになってしまったので、苦労してます。
ご飯はふりかけ部分しか食べない、
好き嫌いはする、抱っこ癖、
精神衛生上、上向きになりはしましたが、その分色々と苦労も増えました。
暑い季節、クーラーもあまり効かず、
体力も消耗気味です。
あんまりにも暑いので、久しぶりの夫婦生活も、
お互い涼を求めて好き勝手に寝てます。
夫婦仲よりも今は、寝やすさ最優先です。残念。
それでもやっぱり、家族一緒がいいですよね。
笑おうとして笑うのではなく、思わずこっちまでもらい笑い。
３ヶ月近くで溜まった澱みたいな何かが、
みるみる融けて無くなっていくのが分かります。
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| 最後の妥協 |
来週の水曜日に、慶悟のペースメーカーの埋め込みが正式に決定しました。
一時は自己脈も復活するなど、明るい兆しも見えていたのですが、
残念ながら、再び自己脈は消失し、ついにタイム・オーバー。
外付けペースメーカーには感染等の問題があるため、
通常は２〜３週間が限度と言われています。
でも慶悟は、実に２ヶ月近くも付けていたことになります。
これだけ長く外付けしていたのは、担当医の言葉を借りると
「奇跡的」「新記録」「ありえない」そうです。
ペースメーカー、というものに抵抗は当然ありますが
自己脈だけで解決できない身体ならば、
ペースメーカーというものも止むを得ないかな、とは思っています。
心臓が十分な機能を果たせないために、
慢性的な後遺症を発症する事例もよく聞きます。
だから、長い人生の中で、このペースメーカーが慶悟のお守りとなってくれることに
期待しようと思うのです。
前回の埋め込み決断の直前に、一時的にでも自己脈が復活したのは、
慶悟の最後の根性・アピールだったと思うのです。
慶悟、分かったよ。お前は偉いよ。
お前の気合は、父ちゃんたちに伝わったよ。忘れない。
それにしても、産まれた直後には、
「普通の子と同じように、きっとなれる」と言われていたのになあ。
肺に若干ハンディが残る、フォンタン型の心臓になったり。
左肺が閉塞したり。
完全なフォンタン手術ではなく、不完全な穴あきフォンタンだったり。
そして、ペースメーカーを埋め込まれたり。
命を繋いでもらったことに感謝はしてるけど、
あとちょっと、もうちょっと、って
あれこれと削りすぎてないか？
あんた、ちょっとだけ嘘つく癖があるよね。
もう、これで終わりにしてくれよ。
最後の妥協と思って欲しい。
誰にお願いしてんのか分からんけどね。
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| 克服すべきもの |
５月１５日の手術は、左肺の復元という新たな項目が加わったため、
これまでで一番大きな手術となりました。
今回の手術は、以下の２つ。
�ー困錣譴榛固戮良�元（入口・出口の復元）
�▲侫�ンタン手術
手術の流れは、
9：00 手術室へ
12：30 剥離終了、執刀開始
21：40 手術終了、ICU（集中治療室）へ
手術時間：12時間40分
微細動時間：80分
人工心肺稼動時間：4時間
手術室前。
この扉がなかなか開いてくれませんでした。
人工心肺に乗せていた時間が４時間って･･･。
普通は２時間が限界って言われているらしいのに。
これも、左肺の復元に予想以上に時間がかかってしまったためです。
慶悟、本当に頑張ってくれました。
でも手術は無事終わっても、克服しなければならないものが、
実はまだまだたくさんあります。
手術そのものは何とか乗り切れたものの、
人工心肺にあまりにも長く乗せていたため、慶悟の肺機能はボロボロの状態です。
現在は肺機能をサポートするための特効薬、
一酸化窒素、フローラン、酸素をジャンジャン送り続けてます。
肺機能を守るための、まさにフル装備状態です。
フォンタン手術が慶悟の身体に適合したかは、
肺が通常の状態になってみないと分かりません。
一般には、中心静脈圧（SVC）が15mmHg以下となれば、
フォンタンが成立したと考えてよいみたいです。
逆に20mmHgを超え続けたら、全身の血流が確保できなくなり、
フォンタン不成立です。
手術直後の慶悟のSVCは、24〜25mmHg。
この数字が続いてしまえば、フォンタン不成立で、慶悟の心臓の将来は明るくありません。
まずは肺機能の回復。
続いて、中心静脈圧の低下。
回復には、少なくても数日はかかるとのことです。
慶悟は今日（５月１６日）の段階で、朦朧とではあるものの意識も戻りました。
おしっこも出て、手足もバタつかせています。
失われていた左肺機能も、今のところは細々と復活しています。
麻酔状態からの脱却、腎機能の回復、下半身麻痺の回避。
現れている状況から、手術の成功が一つ一つ確認されつつあります。
でも本人にとってはここからが苦しいところ。
２歳児には酷すぎる試練ですが、慶悟の生命力と根性を信じるしかありません。
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| 手術前日 |
手術前日。
執刀医からの説明を受けてきました。
左肺の復元は、時間の許す限りトライしてみるとのことですが、
現実はなかなか厳しいとのこと。
むしろ左肺をスパッと諦めた方が、
フォンタン手術の適合性は高まる、とのことらしい。
でも、そんな二者択一もね。
できれば全て捨てたくないのが親心。
少しでも残してやりたいのが親心。
明日の手術は、相当長くなりそうです。
まずは、フォンタン手術が無事成立しますように。
欲張りかも知れないけど、他も、みんな上手くいきますように。
現実に、納得するにはまだ早い。
まだ、あきらめるな。
あきらめるな！
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| 息子へ |
慶悟へ
お前の名前は、「慶びを悟る」という、人生のよろこびを知ってもらいたい、と願って付けたんだ。
人生が楽しくなるのは、これからなんだよ。
世の中には、慶悟が知らない、楽しいことがまだまだいっぱいあるんだ。
これまで４回の手術、数え切れないくらいのカテーテル、よく頑張ったな。
次で最後の手術だ。
これを乗り越えたら、うんと元気になれる。
だから、
この手術が終わったら、無事退院できたら、
みんなで海に行こう。
行ったことのない遠いところまで、散歩しよう。
広い公園で、かけっこしよう。
大きくなったら、キャッチボールしよう。
慶悟のピカピカのグローブと、父ちゃんのボロボロのグローブで。
曲がらないションベンカーブの投げ方を教えてやる。
泥だらけになるまで、一日中、遊んでいよう。
父ちゃんの仕事は忙しいけど、約束するよ。
慶悟、だから必ず元気になって帰ってこい。
産まれてからの二年間の思い出を無かったことにするのは、
今となっては酷な話だ。
指きりしような。約束を破ったら、針千本じゃ許さない。
元気になって帰ってこい。
必ず、必ず、元気になって帰ってこい。
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| 新たな困難 |
５月８日のカテーテル検査の結果、左の肺静脈に異常が見つかりました。
左肺静脈の閉塞。原因は不明です。
順調に成長していた右肺に比べ、左肺の成長は著しく遅く、
このまま行けば左肺は諦めなければならない公算が大きいそうです。
手術は、閉塞した左肺静脈の復元という新たな項目がひとつ、追加されることになりました。
ただし復元しても、けいごの傾向として左肺静脈が再び閉塞する、
すなわち左肺の機能が失われる可能性は高い、とのことです。
一縷の望みをかけて。
左肺は、手術で回復してくれるのか。
何より、片肺というハンディを克服して、フォンタン術が成立してくれるのか･･･。
手術後も、しばらくは経過を見守っていかなければならないようです。
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| 手術の日が決定 |
けいごの最終手術であるフォンタン手術の日程が決定しました。
5月15日です。
考えてみたら、２回目の手術は2005年5月17日。
４回目のグレン手術は2006年5月16日。
手術って、重なるもんだなあ。
あ、ちなみに嫁の誕生日も5月17日。
かぶりまくりです。
余談はさておき、いよいよです。
神戸への移動は5月6日の予定。
入院は5月7日。
事前のカテーテルによるコイル塞栓術は5月8日。
ＧＷ明けに、一気に動き出します。
フォンタン手術・コイル塞栓術のことは後日説明しますけど、
今回が最終手術。
これが終われば、あとは全く大丈夫、って訳ではないですが
運動制限もほぼなくなり、基本は普通の子と同じようになっていく予定です。
介添え入院ができない病院なので、ウイークリーマンションも契約しました。
プチ引越しの準備もほぼ終わりました。
雑務もちょっとずつ、片付けています。
あとは、気持ちの整理かな。
あ、長期休暇に備えて、俺の仕事も整理しなくちゃ。
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| ペースメーカーと息子。今後は |
ペースメーカー騒動も一段落ついたところで、
これまでのこと、今後のことを考えてみました。
まず、ことの発端は言うまでもなく、
４回目のグレン・スタンセル手術。
癒着などで心臓の電気信号系の神経に影響が出たらしく、術後しばらくして
脈拍数の減少およびP波（*注）の消失という、２つの問題が発生しました。
その時の医師の話では、今回ペースメーカーを取り付けるか、
次の手術の時に付けるか、という二者択一であり
ペースメーカーを付けなくても済む、という選択肢はありませんでした。
いろいろと思うところは当然あったのですが、
状況を見るに、ペースメーカーの埋め込みに関しては
ある程度覚悟していました。
ただ、ペースメーカーの埋め込み行為は一生もの。
最終的には埋め込みもやむを得ないとしても、
できれば、ペースメーカーの埋め込みだけのために、
息子のお腹を開くのだけは止めて欲しかった。
少しでも、身体を切る回数は少なくして欲しかった。
そのために、祈りました。
祈りが通じたのかどうかは分かりませんが、結果は幸いにも、
みなさんご存じの通り。
しかし、ペースメーカーの埋め込みの話はこれでオシマイ、ではないです。
最終手術の前後に、同じ話が必ず再浮上することが分かっています。
これは手術の性格上、間違いないことです。
とりあえず、今回は先送りできましたが。
でも、一生モノの話を、ここ１〜２週間で結論づけたくなかった。
次の手術まで様子を見て、それでも十分に回復しなければ、
そのときにはペースメーカーのお世話になることに対して、納得できたと思うのです。
幸い、けいごの心臓拍動は少しずつではありますが、改善の兆しがあらわれています。
今の医師の話では、次の（最後の）手術の際にも、
ペースメーカーを埋め込まなくてもいい可能性は十分にあるそうです。
次の手術までの間、半年か、１年かは分かりませんが、
もっと回復できる時間・チャンスが得られたことは、本当に嬉しく思っています。
ここで、けいごのペースメーカーの話は、いったん封印。
時期がくれば、またその話を。
今は、手術からのリカバリを喜ぶこととします。
･･･心配してくれたみなさん、本当にありがとう。
（*注）
P波：心臓脈動の最初の電気信号。（図の○部分）
P波→Q波→R波→･･･と順に発生する重要な電気信号であり、
不整脈や微細動などはこの信号が上手く発生しないことに
原因があることが多い。
ちなみにモニターで「ぴこん」と上に跳ね上がる波形は、３番目のR波。
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| 手術、全て終了 |
とうとう、けいごのペースメーカーのリードが外れました！
けいご、よく頑張った！褒めてやる。
５月１６日の手術から１ヵ月経ってやっと、
手術の影響下から完全に脱することができました。
後は、退院するだけです。
今日は神戸で祝杯です。
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